«Генетическое планирование кошерно»

Несмотря на то, что это явление вызывает вопросы с моральной точки зрения, нью-йоркский раввин Йосеф Экштейн считает генетическое обследование еврейских пар, планирующих заводить детей, вполне допустимым. Раввин Экштейн учредил общественную организацию, которая убеждает будущих родителей проходить генетическое тестирование и скрининг плода, и отказаться от планов заводить детей в случае, если у супругов обнаружат гены наследственных заболеваний.

Наследственные болезни обусловлены нарушениями в процессах хранения, передачи и реализации генетической информации. Некоторые из этих заболеваний проявляются у всех носителей патологических генов, другие же могут бессимптомно передаваться из поколения в поколение, пока один из детей не получит одновременно два гена — от матери и от отца.

С тех пор, как в медицине получили широкое распространение технологии генетических исследований и скрининга беременных, существенно снизилось число детей, рождающихся с тяжелыми наследственными недугами — например, с муковисцидозом (генетической патологией, которая вызывает поражение желез внешней секреции, нарушения дыхания и пищеварения) или с синдромом Тея-Сакса (вызывающим у детей умственную дегенерацию).

Все больше пар предпочитают обращаться в клинику для генетического обследования. Особенно это важно для тех, кому ничего не известно об их предках — и, наоборот, для тех, кто знает о тяжелых наследственных болезнях в семье. Многие супруги, узнав о возможности развития у детей тяжелых заболеваний, принимают решение не заводить детей, а беременные делают аборт.

Огайо Бэт и Тэд Миз из Кливленда были ошеломлены: ожидая второго ребенка, они узнали, что оба являются носителем генов кистозного фиброза. К счастью, оба ребенка появились на свет здоровыми. Но супруги наотрез отказались от мысли завести третьего: решили не искушать судьбу.

Преподаватель психологии в Гарварде Стивен Пинкер и его жена, писательница Ребекка Гольдштейн, узнали, что их дети могут унаследовать редкую и очень тяжелую форму вегетативной дистонии. Стивен и Ребекка уже не в том возрасте, чтобы иметь детей, однако они предупредили о плохой наследственности своих молодых родственников. В глубине души люди не верят, что оба супруга могут оказаться носителями редкого гена, говорит профессор Пинкер: им кажется, что вероятность этого ничтожна. «Однако такое случается, — подчеркивает Пинкер. — Более того: это произошло со мной самим».

У канадцев Джеффа и Меган Кэролл двое детей. Во время каждой беременности Меган проходила генетический скрининг. Супруги хотели быть уверенными, что их будущие дети не унаследуют хорею Хантингтона, которой болен Джефф. «Я не хотел передавать свою болезнь следующим поколениям, — говорит он. — Не хочу, чтобы эта болезнь продолжала убивать членов моей семьи, когда меня не станет». Хорея Хантингтона передается по наследству и начинает прогрессировать после 35-50 лет. У больных возникают непроизвольные мышечные подергивания или, напротив, появляется заторможенность движений, провалы в памяти, трудности с узнаванием других людей, расстройства мышления и психики; а самые частые причины их смерти — осложнения от сопутствующих болезней, последствия травм и суицид.

При всей очевидной пользе генетического обследования, у него есть свои противники. Некоторые считают, что любой сознательный «отбор» потомства недопустим, а многие попросту боятся проверять свое здоровье у врача. По данным исследователя-генетика из Университета Индианы Кимберли Квайд, из числа семей, в которых один из супругов страдает наследственной хореей Хантингтона, менее 15 процентов соглашаются проходить обследование.

Альфред Лернер, историк из Колумбийского университета, выражает обеспокоенность судьбой взрослых больных: «Если общественность так настойчиво призывает выявлять патологические гены еще до рождения, и в случае их обнаружения делать аборт, что же можно сказать о качестве жизни людей с этим заболеванием?» Действительно, взрослые люди с кистозным фиброзом при современном уровне медицины доживают в среднем до 37 лет.

Однако раввин Экштейн настойчиво выступает за сознательное планирование семьи и за медицинское обследование. Он подчеркивает, что это оптимальный способ борьбы с распространением тяжелых наследственных заболеваний. «Я родился в разгар Второй мировой войны и пережил Холокост. Надеюсь, меня не станут упрекать в пропаганде евгеники, — говорит он. — Мы просто хотим иметь здоровых детей».